我是援滇医师叶文伟,目前正在云南省楚雄州双柏县人民医院开展半年的对口支援工作。三个月来,我主要参与血透室里透析患者的评估、开医嘱,陪伴和守护肾友们安全度过每一次透析的4小时。
大山里的百姓看病远、看病贵、看病难的问题更突出。路途遥远,有人天不亮就摸黑从家出发,每次看病要赶路百公里;生活拮据,有人错过了最佳治疗期,轻症拖成了危及生命的重症……在医院血透室,每一个患者就是一个故事,或跌宕起伏,或黯然神伤……然而,又有一些相似:生活给予他们痛苦,他们却报之以歌。
经过了三个月的朝夕相处,我想为大家讲两个平常却不平凡的故事。
故事一:“不想黑发人送白发人”的杨哥
杨哥,34岁,彝族,家在距离双柏县城90公里的法裱镇名叫瓦昔郎的一个小山村。从镇上到他家有20公里崎岖山路,车辆无法通行,进出全靠双脚,村子里没有经济作物,也没有商业收入,全靠外出打工才能赚取微薄的收入来养家糊口。
2007年,18岁的杨哥已外出打工。为了多赚点钱,明知自己“眼睑水肿”也不敢请假就诊,一直到了2015年,他的血压飙到180/110mmHg,并快速发展为全身浮肿,最终在楚雄州人民医院被确诊为“尿毒症”。
一纸诊断书意味着拮据的生活雪上加霜,杨哥不仅不能赚钱养家了,还需要家人来照顾自己。考虑到交通不便,经济压力较大,他选择在家腹膜透析。即使这样,为了节省,杨哥隔三差五地“忘了”来医院领取腹透液。
透析不充分导致高血钾、肠梗阻甚至是腹膜感染等严重并发症。最重的时候,一个月入院3次才保住了性命。身体和经济的双重压力使得杨哥患上重度抑郁症,多次有过轻生的念头。
麻绳总挑细处断,苦难总寻艰苦人。杨哥不怎么愿意讲话,黑瘦,耳朵也不太听得见。2022年10月,由于腹膜反复感染,使得无法继续腹膜透析,只能改为血液透析治疗。从此,杨哥成为了血透室的一员。
血透室是尿毒症患者的生命加油站,医护人员是他们生命的守护者。而我能为他们做的事也非常有限,尽我所能开展指导和治疗,纠正一些错误的就医观念,给予一些生活的信心。在一次次的交谈、鼓励后,杨哥终于用笔写下了自己最大的心愿:“只为活着,多看看祖国的大好河山,也可以照顾一下父母,不让白发人送黑发人”。此时,我的眼眶阵阵发热,敬佩杨哥在逆境中找到了活着的勇气。
故事二:“为母则刚,愿儿长命”的艳萍大姐
艳萍大姐和云飞是两位特殊的血透患者,他们既是肾友又是母子。他们得的是Alport综合症,为遗传性肾炎,肾功能呈进行性减退,这个疾病被称为“沉默的杀手”。母子两人的脸色均是暗黄无光,身形消瘦单薄,活动迟缓无力。云飞在2020年上半年开始透析,艳萍大姐在下半年踏上了透析之路。
22岁发云飞当得知自己要靠透析维持肾功能时,完全不能接受,抗拒医生,拒绝就医,导致血压控制不佳,经常头痛,浮肿严重。
伤在儿身,痛在娘心,虽然艳萍大姐自己的病情比儿子的还重,整个人也疲惫无力,但为了让儿子能够更好地生活,能够活得时间更长,她每次都拼命地把儿子送到医院,坚持定期治疗,每次强忍着眼泪安慰儿子。
一个家有两个需要透析的肾病患者,家里所有的生活重担全部落到了父亲身上。对于外出做苦力活,这位父亲不抱怨、不诉苦。
在血透室,我主动走进云飞,关注这个年轻的小伙,抽时间和他聊聊天,像医生也像一位大哥哥一样,谈谈疾病的治疗,讲讲云南的发展变化、援滇的故事,以及问问他父亲的工作。慢慢地……我发现,云飞开始接受自己的疾病。更可喜的变化是,现在,他不仅可以准时来透析,在家还可以照顾母亲,分担各种家务。
就像杨哥讲的“不想黑发人送白发人”,如同艳萍大姐说的“为母则刚,愿儿长命”。这里的每一个故事直抵人心,人们面对艰难困苦,依然要有直面生活的勇气和韧性。
一次援滇行,一生援滇情
血液透析治疗是一个艰辛而漫长的过程,肾内科(血透室)定期举办肾脏健康宣教及义诊活动,主要是普及公众关注好肾脏健康、描述肾脏疾病的由来和发展,提高了社会给予尿毒症特殊人群持续的关爱和鼓励,同时让血透患者及家属了解透析的重要性,减少他们的焦虑情绪。教会患者更好的控制饮食、体重、运动方式、导管通路的居家护理、内瘘术后的肢体锻炼等。作为援滇医师,我也义不容辞地加入了一场场活动,做到有问必答,把掌握的知识手把手教给患者。
对于这类肾病血透患者,当地政府部门很重视医保报销问题。据了解,2022年开始,二级医院血液透析费用从原来每月5000元增加到每月8000元,透析患者门诊、住院透析均可享受医保、新农合报销,每月实行单病种结算,90%的费用均由医保报销,个人仅付10%,大大减轻了患者的经济负担。我看到,在推进巩固脱贫攻坚成果的道路上,国家和当地政府出台了不好好政策,惠及广大人民群众。
沪滇携手,情谊永续,自2016年至今,上海已有60人14批次医务人员对双柏县人民医院进行医疗帮扶。我们每一位援滇医生都是一座桥梁,一端连着上海,拥有一线医疗技术和管理理念的支持,一端连着双柏县人民医院,了解当地医院和百姓的健康需求。我们用笃行实干,担当作为诠释一次援滇行,一生援滇情。
来源:华亭镇社区卫生服务中心 叶文伟